فاز مصريون بسباق مرير خاضوه قبل أيام مع الزمن، حين تمكنوا أمس الجمعة من جمع 40 مليون جنيه، تعادل مليونين و125 ألف دولار، ثمنا لحقنة واحدة من لقاح Zolgensma الأغلى بالعالم، لأن طفلة اسمها رقية وعمرها عام و11 شهرا، تحتاجه على عجل، للعلاج من مرض يؤدي الى شلل تام أو الموت اذا لم يتم أخذ الحقنة قبل أن تبلغ عامين من عمرها، وهو Spinal Muscular Atrophyالمعروف عربيا باسم ضمور العضلات الشوكي.
والمرض معقد ومن 4 أنواع، أهمها الثاني، حيث تظهر أعراضه بعد 6 أشهر من الولادة، وهو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين يسمونهsmn1 المسؤول عن كل العضلات بالجسم، لذلك يؤدي الى ضمورها الكلي اذا لم يتم علاجه، ثم الوفاة، ونجد بفيديو تعرضه “مصر24” أدناه، لمقابلة أجرتها قناة تابعة لصحيفة “اليوم السابع” مع نورهان، والدة الطفلة، المزيد من المعلومات عن “مرض الضمور” الذي استغرق الأطباء طويلا ليكتشفوا بأن الطفلة معتلة به، وتحتاج الى حقنة منه قبل بلوغها عامين، كأي طفل يعتل بالمرض.
ولم يكتمل جمع المبلغ لشراء الحقنة الأغلى بالعالم، الا أمس الجمعة فقط، حيث أقامت عائلة الطفلة احتفالا أمام منزلها في محافظة الاسكندرية لمناسبة جمع 40 مليون جنيه، وبها سيتحقق علاج رقية التي ولدت كأي طفل طبيعي، الى أن بدأت الأعراض تظهر عليها بعد 6 أشهر من ولادتها. مع ذلك، استغرقت زيارات الأطباء والفحوصات عليها أكثر من عام ليكتشف والداها بأنها معتلة بواحد من أخطر الأمراض وأغلاها علاجا على الاطلاق، لذلك كان لا بد من غزو “السوشيال ميديا” بحملات مكثفة، ومرفقة بدعم رسمي، لشحذ العواطف.
ألغوا الحفلة وتبرعوا بها
وأكثر من دعم التبرع لعلاج رقية، هم رجل الأعمال والرياضيون والفنانون، منهم الفنان محمد هنيدي والفنانة وفاء عامر والفنان أحمد العوضى وعمر كمال، اضافة الى قيام مجموعة من الشبان والشابات بالحث الجماهيري على التبرع، ولو بجنيهات معدودات، فلبى النداء آلاف، الى درجة جمعوا معها 10 ملايين جنيه بأول 3 أيام.
وما شحن الرغبة أكثر بالتبرع، هو الغاء طلاب الفرقة الرابعة بكلية التجارة في جامعة القاهرة، لحفل تخرجهم والتبرع بقيمته المادية لحساب تم فتحه وأشرفت عليه وزارة التضامن الاجتماعي، بإتاحة “كود” فوري رقمه 92181 ليتبرع فيه أي زبون يتبضع من أي محل أو سوبر ماركت. كما أن القائمين بالحملة ناشدوا الرياضيين ورجال الأعمال والفنانين، حتى وصل المبلغ الخميس الماضي الى 32 مليون و500 ألف جنيه، بحسب ما نسمع أم الطفلة تقول في مقابلة أجرتها معها فضائية mbc masr الخميس، وأدناه فيديو عنها.
وما أن مرت ساعات على تلك المقابلة كما يبدو، الا وعلم والدا رقية باكتمال الثمن المطلوب للحقنة التي قرأت “مصر24” بسيرتها، أن تناولها يجب أن يحدث قبل أسبوع تقريبا من بلوغ الطفل عامين من عمره، أي في 5 أو 6 يوليو المقبل على الأكثر في حالة الطفلة رقية المولودة يوم 13 يوليو.
كل قطرة بأكثر من 19 ألف دولار
والحقنة التي تنتجها شركة Novartisالواقع مقرها في مدينة “بازل” بسويسرا، مكونة من 5.5 مل (110قطرات) وتمت الموافقة في 2019 على استخدامها في الولايات المتحدة لأطفال عمر الواحد منهم أقل من عامين، ثم في كندا والاتحاد الأوروبي، وهي علاج جيني يستمر ساعة لادخال جين SMN1 جديد وسليم مكان غير الفعال.
مع والدها، وصورة للحقنة
أما السائل عن ثمن القطرة الواحدة من سائل الحقنة الكفيلة بانقاذ طفل من الجرعة الأولى في معظم الأحيان، فيمكنه أن يجد الجواب بعد تقسيم ثمنها البالغ 2125000 على 110 قطرات، ليجد أن سعر كل قطرة يزيد عن 19318 دولارا.